اغلاق

‘ابني كان مثل النار وفجأة اكتشفت انه مصاب بهذا المرض‘

رامي ابن السادسة مرض بحمى البحر المتوسط عندما كان عمره سنة وأمه سمر تتحدث بشجاعة وصدق عن تعامل العائلة مع الموضوع . كيف يتعامل الأهل عندما


صورة للتوضيح فقط

يتم تشخيص أحد الأولاد كمريض FMF ( حمى البحر المتوسّط )؟ كيف تستطيع العائلة أن تساعد وماذا تقول للحاضنة ؟ سمر ، أم لطفل أصابه المرض ،  تفتح قلبها  وتتحدث..
رامي ابن السادسة ولد معافى حتى أصابته رجفة نتيجة لحرارة جسمه المرتفعة عندما كان في عامه الأوّل  " الأطباء لم يعطوا ذلك اهتماما في البداية " تقول والدته سمر " 30 عاما " " ولكن الأمر لم يتوقّف وأصبح رامي يعاني من ارتفاع في درجة حرارة جسمه كل شهر تقريبا " .

وماذا فعلت ؟
"ما تفعله كل أم في مثل هذه الحالة أعطيته دواء لانزال الحرارة ".
مرّت السنوات ووجدت سمر نفسها مع طفل يعاني من المرض على مدار السنة
" طبيبة الأطفال لم تنجح بالوصول الى تقييم صحيح لوضع الطفل " تقول سمر " كانت تشك بـأنّ الحديث يدور عن فايروس أو التهاب في الأذنين أو الحلق أو كل مرض معروف آخر  "ولكنّني عرفت في قرارة نفسي أنّ هناك شيئا ليس على ما يرام مع طفلي " .
وتتابع سمر : " في أحد الأيّام سافرنا للتنزّه ، كل العائلة ,، ورامي عانى من حرارة مرتفعة وصعب عليه الكلام ولكنّه بشكل من الأشكال عبّر لي عن طريق الأشارة بأنّه يشعر بألم في البطن والمفاصل فاعتقدت بأّنه يعاني من التهاب في المفاصل " 
سمر اتصلت بإحدى معارفها من مجال عملها حيث تعمل سمر في وزارة الصحّة واتصلت بالمسؤولة عنها في العمل وهي بروفيسور وشرحت لها عن معاناة طفلها فأوصتها بعمل فحص دم خاص يبيّن اذا كان الطفل يعاني من fmf   ولكن صندوق المرضى رفض إعطائها التزام مالي لاجراء الفحص وادّعى بأنّه ليس هناك سبب لذلك " .

لماذا ؟
"قالوا لي بأنّ الامكانية لاصابة ابني رامي بهذا المرض ضئيلة جدّا ".
سمر قرّرت ان تدفع من جيبها الخاص وبعد ثلاثة أيّام تلقّت جوابا بأنّ هناك خلل في أحد الجينات وعلى الفور وبتوصية من الأطباء بدأت سمر تعطي ابنها رامي العلاج المطلوب لمثل هذه الحالة المرضيّة .
وتقول سمر بأنّ جسم طفلها لم يتقبّل العلاج واستفرغ في كل مرة أعطته الدواء فبدأت بتسجيل الحالات التي أصابه بها المرض لتكتشف بأنّه يصاب في حالات الخوف فابتدأت معه علاج نفسي وهذا العلاج سهّل الأمر لمدّة ثمانية أشهر . 
رامي لديه شقيقتان واحدة أصغر منه وواحدة أكبر وفقط هو مريض ، الأم أعلمت الحاضنة بأنّه مريض ولكن وضعه لا يحتاج الى تجهيزات خاصّة .

كيف أثّر مرض رامي على حياتكم الزوجيّة ؟
مرض رامي لم يؤثّر على حياتنا الزوجية فقد تقبّلنا المرض بتفهّم ورضا.

كيف تتصرّف الشقيقتان عندما يمرض رامي ؟
نحن نقول لهما بأنّ رامي مريض ولا يعطيا الأمر أهميّة كبيرة بل تنظران اليه كأيّ مرض آخر .

زوجك رفض هذا اللقاء , لماذا وافقت أنت ؟
"لأنّي أريد أن أوّجه رسالة للأهل فأنا متأكّدة بأنّ هناك أهل قلقون على أولادهم وأريد عن طريق هذا اللقاء أن أزيد من المعرفة عن مرض ال  FMF حيث أنّ الكثيرين لم يسمعوا عن هذا المرض  .
وتابعت سمر : " اذا كان لديكم أطفال يعانون من ارتفاع حرارة الجسم بشكل متواصل وأوجاع بطن ومفاصل فأنا أنصحكم بأن تجروا لهم فحوصات FMF وبهذا تخفّفوا من معاناتهم وتوفّروا على أنفسكم وعليهم اجراء فحوصات طبيّة لا حاجة لها " . 


هذا التقرير نُشر في موقع ynet

اقرا في هذا السياق :
الأرقام التي تقف خلف حمى البحر الأبيض المتوسط (FMF)
12 معلومة لا تعرفونها عن حمى البحر الابيض المتوسط
العيش مع الألم: كيف نواجه حمى البحر الأبيض المتوسط؟
عندما تصيبك نوبة، تصبح شخصا عاجزا.. أن تعيش مع FMF
15 الف شخص في البلاد قد يتعرضون لهذه الأوجاع والالتهابات



بإمكان متصفحي موقع بانيت إرسال أخبار وصور لنشرها في موقع بانيت مجانا على البريد الالكتروني :panet@panet.co.il

لمزيد من الصحة اضغط هنا

لمزيد من الصحة اضغط هنا
هذه الاعلانات قد تهمك
اغلاق