اغلاق

خبر مفرح - شركة أدوية تصادق على تمويل دواء لعلاج الطفلة التي ترقد على سرير الموت من النقب

في خبر مفرح، صادقت شركة "بيوجين" لصناعة الادوية وخاصة لعلاج مرض "سبيرانزا" مساء اليوم ، وفي اعقاب النشر حول قصة الطفلة البدوية فاطمة السيد ،



صادقت على تمويل الدواء للطفلة ولانقاذ حياتها . 
وجاء على لسان مستشفى ايخيلوف انهم يباركون قرار الشركة وسيبدأ العلاج بشكل مباشر من اجل شفاء الطفلة .
وكان موقع بانيت قد نشر مساء اليوم خبرا مؤثرا حول الطفلة التي ترقد في مستشفى ايخيلوف في تل ابيب ، وهي تبلغ من العمر ثلاثة اشهر تعاني من مرض عضال يسمى SMA ، ووصف الاطباء حالتها ببالغة الخطورة كونها لا تتلقى عقار طبي ضروري لانقاذ حياتها لانه ليس ضمن سلة الادوية الحكومية.
هذا وتم اكتشاف المرض لدى الطفلة فاطمة السيد وهي الطفلة السابعة لعائلة بدوية من النقب، تم اكتشاف انها تعاني من اكثر انواع المرض خطورة، حيث يفقد المصابون فيه قدرتهم على تفعيل عضلات جسمهم مما يؤدي الى وفاتهم قبل بلوغهم عامين من العمر.
يشار انه تم المصادقة على الدواء المتقدم لعلاج هذا المرض واسمه سبيرانزا، في الولايات المتحدة الامريكية قبل عام، حيث انه يمنع تدهور المرض ويؤدي الى تحسين قدرات المصابين به ، حيث ان قسما من المرضى ممن يتلقى هذا الدواء استطاع المشي بقواه الذاتية ، مما حدا بالخبراء الى وصف الدواء "بالمعجزة".

80 طفلا مريضا ينتظرون الدواء
الجدير ذكره ان مستشفى ايخيلوف في تل ابيب يركز العلاج بالمصابين بهذا المرض ، حيث قامت الشركة المصنعة للدواء بمساعدة المستشفى والتبرع بعلاج ثمانية مصابين مجانا ، وكانت الشركة قد رفضت هذه المرة طلب مستشفى ايخيلوف بتمويل تكلفة العلاج ، اما الدواء فتقوم لجنة سلة الادوية الحكومية بمناقشته ، حيث ينتظر زهاء 80 طفلا مريضا بهذا المرض العضال ، ينتظرون قرار اللجنة حيث تبلغ تكلفة الدواء 2،5 مليون شيكل في السنة للطفل الواحد .
هذا ووصفت البروفيسور افيفا فتال حالة الطفلة الصحية ببالغة الخطورة، واضافت: "نحن في سباق مع الوقت حيث ان الجيل يشكل عقبة جوهرية امام تقدم العلاج فكلما بكّرنا باعطاء الدواء فان لذلك دوافع ايجابية على حياة المريض. الطفلة الان تحتاج الى مساعدتها على التنفس واستطيع القول ان حالتها هي الاكثر خطورة واستعجال من باقي الاطفال المصابين بهذا المرض" .
وهذا ووجه والدا الطفلة فاطمة نداء انسانيا بمنح طفلتهم الدواء الضروري لانقاذ حياتها فوضعها آيلٌ في التردي.

" المستشفى يبذل كل ما بوسعه للوصول الى ممول للدواء بكل الطرق الممكنة "
الناطق بلسان مستشفى ايخيلوف آفي شوشان رد قائلا : " هناك توصية طبية عاجلة وفورية لمنح الطفلة الدواء " ، واكد الناطق " ان المستشفى يبذل كل ما بوسعه للوصول الى ممول للدواء بكل الطرق الممكنة " .
اما شركة ميديسون ، وهي مستوردة الدواء " سبنرازا " فردت على الموضوع بالقول : "  قامت الشركة في العام الاخير بتمويل علاج كل المرضى بهذا المرض من نوع واحد ، وفقا لطلب الاطباء . هذا البرنامج اغلق قبل شهرين من قبل الشركة المنتجة للدواء . في الاونة الاخيرة تم اكتشاف حالتين اخريتين واللتين توجهتا الى لجنة الاستثناءات التابعة لصندوق المرضى لتمويل العقار الطبي حتى صدور قرار لجنة سلة الادوية ، الا ان اللجنة ردت الطلب . شركة ميديسون تبذل قصارى جهدها لايجاد حل مناسب لهؤلاء المرضى " .

الدنيا بخير- الاتصالات على موقع بانيت لا تتوقف لمساعدة العائلة والاب يشكر المتصلين: "الهدف هو الضغط على وزارة الصحة والمسؤولين لتوفير الدواء لعلاج ابنتي"
يذكر أنه منذ نشر الخبر في موقع بانيت حول وضع الطفلة فاطمة السيد فان الاتصالات لمساعدة العائلة ودعمها ماديا ومعنويا لم تتوقف من الناصرة والجليل والمثلث والقدس والنقب. 
وفي هذا السياق، قال فخري السيد والد الطفلة: "أتوجه عبر موقع بانيت إلى وزير الصحة والمسؤولين من الوزارات المختلفة ان يساعدوا في تقديم الدواء لابنتي وانقاذ حياتها بشكل سريع.
ابنتي الآن في قسم العلاج المكثف وحالتها في تدهور مستمر خاصة بعد توقف تقديم الدواء اللازم من قبل المستشفى.
واريد ان أعلمكم أنني فقدت قبل 10 سنوات ابنا آخر كان يعاني من نفس المرض، ولكن لم تكن في تلك الفترة ادوية مناسبة . وأعتقد أنه في حال كان الأمر متعلق بالميزانيات فإنه سهل جدا من أجل إنقاذ حياة طفلة مسكينة بحاجة إلى الدواء.
اشكر موقع بانيت الذي قام بنشر قصة ابنتي من أجل الضغط أكثر على وزارة الصحة لتوفير الدواء وانقاذ ابنتي من الموت" .



لمزيد من اخبار محلية اضغط هنا
هذه الاعلانات قد تهمك
اخبار محلية
اغلاق